Twarz

W poście na temat zachowania ludzi i ciągłych pytań słyszanych przeze mnie na ulicy (jeśli ktoś nie czytał, może to zrobić tutaj – KLIK) bardzo się denerwowałam i irytowałam. Bo ileż razy dziennie można słuchać tych samych pytań, udzielać tych samych odpowiedzi. Jak długo można być uprzejmym?

Kilkoro z Was moi drodzy napisało mi w komentarzu mądrą rzecz, którą muszę nauczyć się doceniać. Mianowicie, że po twarzy, czy budowie Calineczki nie widać, że jest „karłem”, wygląda jak zdrowa dziewczynka, tylko młodsza i pewnie stąd te pytania. Otóż macie rację.
Odmian karłowatości jest mnóstwo, nawet wszystkich nie potrafię wymienić. Każda charakteryzuje się przede wszystkim niskim wzrostem, ale też każda z tych odmian ma też inne, niewspólne cechy. W tym odłamie niskorosłości, który występuje na świecie najczęściej, czyli achondroplazji oprócz niskiego wzrostu i wyraźnych dysproporcji między kończynami a tułowiem są też widoczne zmiany w twarzy, takie jak duże, szerokie, wystające czoło, zapadnięty szeroki nos, czy wysunięta dolna szczęka. Po samym widoku twarzy można rozpoznać, że ktoś jest dotknięty tą właśnie chorobą.
W przypadku karłowatości, którą ma Calineczka, czyli Dysplazji Przynasadowej McKusica (potocznie zwaną dysplazją chrząstek i włosów) zmian w twarzy nie ma praktycznie w ogóle. Buzia jest zbudowana normalnie, czoło, nosek i szczęka też. To jest ogromny plus, z którego bardzo się cieszę. Cieszę się z tego, że na pierwszy rzut oka choroby nie widać. Przy odmianie karłowatości, którą ma Calineczka nie ma też tak wielkich dysproporcji krótkich kończyn w stosunku do tułowia. Ona po prostu cała jest mała i drobna – tułów też rośnie wolniej, przez co ta dysproporcja nie jest bardzo zauważalna. Oczywiście ona istnieje, ale po prostu na pierwszy rzut oka jej nie widać.

I właśnie pewnie stąd biorą się te liczne pytania o wiek Calineczki, bo najnormalniej w świecie choroby po niej nie widać… A przynajmniej nie na pierwszy rzut oka z budowy jej ciała… Ja cieszę się z tego faktu i muszę zacząć bardziej go doceniać. Wygląda jak mała dziewczynka, która wiele potrafi i już. :)

Ale… żeby nie było tak kolorowo dodam coś jeszcze. Pewnie zauważyliście, że w nawiasie napisałam, iż choroba Calineczki zwana jest potocznie dysplazją chrząstek i włosów. Znaczy to tyle, że w odmianie jej choroby nie rosną również włosy. Calineczka praktycznie całe ciało ma „bezwłosiowe”, jedynie na głowie coś tam rośnie. Ale są to piórka bardzo delikatne, łatwo wypadające, cienkie i rzadkie, przez które aż prześwituje skóra. Z tego powodu często na ulicy brana jest za chłopca, bo bujnej dziewczyńskiej fryzury nie ma i pewnie nigdy mieć nie będzie. Teraz te jej niemowlęce loczki są bardzo urocze. słodkie i w dotyku miękkie jak aksamit, ale co będzie za parę lat? Gdy będzie już nastolatką?

24 thoughts on “Twarz”

  1. Agnieszka G. napisał(a):

    Oj no przecież Cali może potem sobie strzelić modnego jeżyka ;)

  2. Dorota W napisał(a):

    Calineczka, to Calineczka. Zawsze będzie śliczna, kto wie jak medycyna pójdzie w przyszłości do przodu?. Może jeszcze będzie miała długie te loczki:))

  3. fluffycat napisał(a):

    po pierwsze – to duży plus, że nie ma żadnych zmian na buzi, że wygląda "normalnie", bo niestety ludzie twarz przede wszystkim biorą pod uwagę, oceniając człowieka. po drugie – może i z tymi włoskami coś się uda? może jakaś operacja, może faktycznie modny "jeżyk", może peruka, która przecież jest bardzo popularna wśród pacjentów z nowotworem, więc i dość łatwo dostępna w przeróżnych kolorach i długościach. myślę, że dzięki temu, że jest tak kochana i tak o nią dbacie, starając się, żeby miała normalne dzieciństwo, będzie pewna siebie i radosna. a z pewnością siebie i pozytywnym nastawieniem do życia to na głowie może mieć i kukułcze gniazdo, i tak będą ją lubić:-)

  4. Anonimowy napisał(a):

    Cali sobie poradzi! Blond loki w wersji short? Przedłużanie włosów? Peruka? Murzyński turban? Nie bój, ona jest taka przebojowa, że nie nadążycie za jej zmianami wizerunku i eksperymentami!
    Ilcza

  5. Ja i moje urwisy napisał(a):

    Ona po prosty wygląda jak mały elf jak ta Calineczka z bajki :)

  6. Katarzyna Karwas napisał(a):

    Nie ma co się martwić włosami, są czapki, peruki, a zresztą kobiety też łyse chodzą i fajnie wyglądają :) A Calineczka jest cudna ja jak pierwszy raz tu zajrzałam to w życiu nie pomyślałam, że ta dziewczynka jest chora dopiero po przeczytaniu posta.

  7. Budująca Mama napisał(a):

    Będzie wspaniałą i mądrą dziewczynką :) I będzie siebie reprezentować godnie nie wyglądem a osobowością :D

  8. Megi W napisał(a):

    twarzyczka jest najwazniejsza, a wlosy to sprawa drugorzedna:-) w dzisiejszych czasach wszystko sie da zalatwic, dredy,peruka,czy przedluzane wlosy,albo krotka fryzurka, zobaczy sie:)

  9. meandmyspace.pl napisał(a):

    Na zdjęciach nie widać problemów z włoskami, ma cudne loczki i w ogóle cała jest śliczna. Mamusia głowa do góry nie wszystkie dziewczynki mają bujne loki do pasa. Można mieć krótką fryzurkę na głowie.

  10. Wiola Ch. napisał(a):

    Śliczna dziewczynka jest. Nie potrzebuje burzy loków

  11. Teresa Tereska napisał(a):

    male jest piekne :)
    a wlosy to nie problem
    jak bedzie nastolatka i nie bedzie sie czula pewnie z rzadszymi wlosami to sa rozne triki by wlosy zagescic, przedluzyc czy nawet zainwestujecie w fajna peruke
    choc wierze ze nie bedzie jej to potrzebne

  12. Agnieszka St napisał(a):

    Tyle jest pięknych peruk teraz, a kto wie co będzie za kilkanaście lat, włoski to żaden problem przecież :)) A może medycyna pójdzie bardzo do przodu i Calineczka będzie miała swoje naturalne, kto to wie, ale tego Wam z całego serduszka życzę :*

  13. Mama Julii napisał(a):

    Z włoskami na pewno wszystko będzie w normie, potrzeba czasu.
    A calineczka słodka jak zawsze z resztą ludzie są wscipscy więc powinnaś sie przyzwyczaic niestety :/ takie czasy że każdego wszystko interesuje :(;(
    pozdrawiam

    mama-julii.blogspot.com

  14. AniaJ napisał(a):

    Kochana, nie martw się na zapas. Tak sobie pomyślałam… Może mam lepszy moment, nie wiem.Jak mało kto wiem jak to jest odpowiadać w kółko na te same pytania, ale… ale nie padają one od tych samych osób! Czytając Twój post mnie tak olśniło, niby oczywista rzecz, banalna… Jednak każdy postrzega podobnie nasze dzieci, a niestety nie każdy ma w sobie tyle taktu i nie zachowa dla siebie tych "dobrych rad"
    Przytulam!!!

  15. Aneta Flow napisał(a):

    Calineczka jest śliczna, to prawda! A co do włosków, to ludzie z tą chorobą mają przecież piękne włosy, myślę, że nie musisz się bać o to…

  16. Monika napisał(a):

    Może to dziwnie zabrzmi, ale jest jeden duży plus całej sytuacji. Calineczka pewnie nie zostanie pustą, zarozumiałą lalą z burzą włosów. Pewnie będzie musiała skupić swoją energię na rzeczach ambitniejszych i ważniejszych. Ja staram się wychować tak moje dzieci, by nie skupiały się zanadto na wyglądzie, aczkolwiek jest to coraz trudniejsze w świecie, gdzie wymusza się na wszystkich bycie pięknymi i wiecznie młodymi.

  17. czar-życia napisał(a):

    Jak pierwszy raz trafiłam na twojego bloga , zwróciłam uwagę na nazwę, zastanowiło mnie kim jest Calineczka, teraz już wiem że to faktycznie śliczna, malutka dziewczynka prosto z bajki :-)

  18. Ach ta mama napisał(a):

    Nie wiem, czy ty też masz takie wrażenie, ale mnie się wydaje, że ludzie są coraz bardziej tolerancyjni :) A Calineczka na pewno jest bardzo wrażliwa i dzięki temu w przyszłości zrobi coś naprawdę szczególnego, zobaczysz ;)

  19. kropka306 napisał(a):

    Ucieszył mnie bardzo ten wpis :) Może nie będziesz się już tak bardzo denerwować nieustannymi pytaniami (niestety im nie zapobiegniesz jedyne co możesz zrobić, to zmienić swoje nastawienie). Ten rodzaj choroby to szczęście w nieszczęściu, Calineczka będzie zawsze drobną, maleńką osóbką, ale czym to jest przy zniekształceniach twarzy, czy dużej dysproporcji ciała? Macie szczęście, że pomimo choroby będzie tak samo śliczna, jak byłaby bez niej :)

  20. Anonimowy napisał(a):

    Teraz modne są takie krótkie fryzurki u nastoltek, zawsze były więc będzie dobrze :)

  21. Anonimowy napisał(a):

    Będzie się cieszyć, że nie musi nóg golić… No i blondynki mają zawsze łatwiej :D

    1. adm napisał(a):

      O tak, to zdecydowanie ogromny plus ;)

  22. modawkolorzeblond akip napisał(a):

    Szczerze mówiąc, kiedy pierwsz raz weszłam na waszego bloga nie pomyslałam nawet, że mała jest chora :)

    Później zastanowiłam sie, że bardzo malutka jest i drobniutka i pomyślałam, że pewnie po mamie :)
    Dopiero gdzieś cos kiedys przeczytałam, nie wiem czy na blogu czy w komentarzu i dowiedzialam sie.
    Dlatego mama, ciesz sie bo masz przefajna córeczke :*

  23. Marzek napisał(a):

    Ja mam tak samo z Małym Rycerzem, twarz wskazuje na jego wiek kalendarzowy, wzrost wręcz przeciwnie… jak sobie z tym radzimy to wiesz, bo czytasz na bieżąco. Na razie MR uczy się nie wściekać na te komentarze, idzie mu różnie, ale mam nadzieję, że kiedyś nabierze dystansu i będzie umiał się z tego śmiać. A Calineczka jest cudna z tymi blond włoskami!

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *