Czy można chcieć wózek inwalidzki? – boss level

Jakiś czas temu. Piątek. „Uwaga” w stacji TVN, reportaż o dzielnej Oli na wózku inwalidzkim. Oglądam z zainteresowaniem i kątem oka obserwuję Cali, która patrzy jak zahipnotyzowana. A potem… potem nastąpiła jazda bez trzymanki, bez uprzedzenia, tak zaskakująca, że do tej pory nie mogę przestać o tym myśleć…

 

– Mamo, a kiedy ja będę miała taki wózek?

To pytanie zaskoczyło mnie tak bardzo, że ze wszystkich odpowiedzi, jakich mogłam użyć, użyłam tej merytorycznie najsłabszej, przecząc sobie samej, córce, rzeczywistości i całemu światu:

– Ty? A czemu ty miałabyś mieć taki wózek?

– Przecież jestem chora?

Brnęłam dalej, sama nie wiem, dlaczego:

– Nie jesteś chora.

Wszak codziennie sama wstaje, sama idzie siusiu, sama myje zęby, sama zapala sobie światło. Bawi się, biega, skacze, śpiewa, maluje, gra. Może wszystko jeść. Chodzi do przedszkola, do kina, do teatru. Jeździ na wakacje do babci. Ma normalne dzieciństwo. Szpital zna jedynie z okresowych kontroli.

– Mamo, nie udawaj, wiem, że jestem i często mnie bolą nogi, i wiem, że kiedyś będę potrzebowała takiego wózka.

Napatrzyłam się na tyle dziecięcego nieszczęścia, tyle chorób i na tyle beznadziejnych przypadków, że w moim odczuciu Cali jest zdrowa. Że mamy mnóstwo szczęścia. Zapomniałam jednak, że Cali ma swój mikrokosmos, że nie patrzy jeszcze na świat globalnie, że nie porównuje, kto ma gorzej a kto lepiej. Że w jej pięcioletnim świecie jest sama w tym sensie, że analizuje jedynie swoją sytuację.

– Może nie będziesz go potrzebowała na stałe, jeśli już, to na długie spacery.

– No może, ciekawe kiedy to będzie, jak myślisz? Bo wiesz, czasem bym już chciała jeździć w takim wózku, bo jak mnie wozisz w takim dziecięcym, to wszyscy myślą, że jestem małą dzidzią i mnie to strasznie denerwuje, a jakbym miała taki wózek, jak ta dziewczynka, to nikt by już tak nie myślał.

Zabiło mnie to. Cali nie daje rady przejść więcej niż kilkaset metrów. Szybko się męczy. Ma krótsze kończyny, chodzi, przerzucając ciężar ciała raz na lewą, raz na prawą stronę. To wyczerpuje. Kiedy jest w ciągu dnia zbyt aktywna, w nocy cierpi na bóle stawów. Zabieramy wszędzie ze sobą wózek. W przedszkolu również ma wózek przeznaczony na spacery z grupą. Wiemy, od prowadzącego Cali ortopedy, że za jakiś czas będzie musiała przesiąść się na wózek inwalidzki. Poniekąd mówiłam prawdę, być może nie będzie go potrzebowała na stałe. Znamy karłowate osoby, radzą sobie na krótkie dystanse, mogą wiele robić bez wózka, którego używają wtedy, kiedy to konieczne, czasem w ogóle. Nie wiemy, jak to będzie z naszą Cali. Osteoporoza postępuje, ale nikt nie potrafi przewidzieć, jak się będzie rozwijała.

Nigdy bym jednak nie przypuszczała, że w oczach naszej córki wózek inwalidzki jest czymś nobilitującym, jakimś levelem dojrzałości, rytuałem przejścia między nieświadomym a świadomym choroby dzieciństwem a jednocześnie oczywistą koniecznością typu „z dwojga złego”.

Jajko okazało się mądrzejsze od kury. Cali jest wyjątkowo inteligentna, bystra i przenikliwa, a w tej sytuacji ja za nią nie nadążyłam. Nie przygotowałam się na takie okazje, wierząc, że mam czas.

Ola z reportażu „Uwagi” chciałaby zejść z wózka, chodzić, biegać. Nasza Cali, która chodzi i biega, chciałaby na niego wsiąść. To się nazywa dziwność świata. Kosmos. Cali potrzebuje wózka, aby poczuć się ważniejsza, doroślejsza. Chciałaby, żeby ludzie się z nią liczyli, żeby traktowali ją poważnie mimo małego wzrostu. Na dziecięcym wózku to rzeczywiście niemożliwe. Dla rówieśników jest dzidziusiem, dla dorosłych jest dzidziusiem, który JUŻ potrafi mówić. A ma pięć lat. W wieku pięciu lat zna prawdę i zna swoją przyszłość. I akceptuje ją.

Drżę. Nie wiem, czy bardziej z zaskoczenia, przerażenia, podziwu czy tkliwości. Ale drżę.

23 thoughts on “Czy można chcieć wózek inwalidzki? – boss level”

  1. Zawód Kobieta napisał(a):

    Ehh… Ja wiem, że dzieci się nie powinno porównywać. Że takie same, że wszystkie kochane, że wszystkie równe niby ale jednak uważam, że te których życie w jakikolwiek sposób doświadcza, są INNE. Jeśli powiem lepsze – narażę się na niezrozumienie. Mam to w nosie. Cali jest LEPSZA. Bo więcej rozumie. Więcej niż niejeden dorosły.

    A chociaż Ciebie to akurat w tamtym momencie pewnie zwaliło z nóg to jestem pewna, że dodało też siły. Znam to z autopsji. Czasem dzieci uczą nas więcej, niż na odwrót.

  2. Tigi napisał(a):

    kurczę, no ma dziewczyna rację, co gorsza. podejrzewam, że jako tak duża panna naprawdę kiepsko się czuje, jak ją traktują jak dzidziusia. ech, wspieram Was, ślę moc ciepłych myśli. dobrze, że masz taką mądrą córkę.

  3. ania napisał(a):

    Calineczka jest super dziewczynką , u nas jak mąż idzie do lekarza to z nóżką mówi Amelka . Amelka wie że ma chorą nóżkę krótszą więc każdy chodzi do lekarza z nóżką.

  4. 4razy M napisał(a):

    Dzielna kobietka. Mała wzrostem ale wielka sercem i rozumem. Dzieci tak bardzo potrafią zaskakiwać. Trzymajcie się dzielnie. Moc buziaków

  5. fighting-wins napisał(a):

    Uważam że tak czy siak znajda sie osoby ktore widzac Cali siedzaca na wozku moga kierowac sie stereotypami. Nadal choc w coraz mniejszym stopniu osoby na wozkach sa traktowane niepowaznie. Jesli chodzi o Cali to mysle o jej rowiesnikach ktorzy moga ja odrzucic ze swojego srodowiska. Cali musi walczyc by sie chronic siebie przed czyms co sam zlego doswiadczyle ze strony niektorych rówieśników w dzieciństwie. Zdaje sobie sprawe jej pewnych ograniczen ale najwiecej ograniczen stawiamy przed soba my sami. Niepokoi mnie fakt ze ona sie pyta o wozek w taki sposob myslac ze to jest jej jedyny ratunek na przyszlosc. Z wlasnego doswiadczenia wiem ze siedzenie na wozku niestety tez sprawia iz miesnie zastaja sie i sa coraz to slabsze. Rehabilitacja wzmacnianie odpowiednich parti ciala sprawi ze bedzie sie mniej meczyc dzieki czemu bedzie mogla sie poruszac bez wozka inwalidzkiego takie jest moje zdanie. Od urodzenia walcze z postepujacym zanikiem miesni. Musicie walczyc i wierze ze dacie rade. Czym ze jest karlowatość od wygranej z bialaczka. Stac was na wiele a wozek nie bedzie Cali potrzebny. W medycynie jest jeden zmienny czynnik a mianowicie czynnik ludzki.

  6. Leptir napisał(a):

    Jaka mądra ta moja Wikunia….. ma rację, że inaczej będzie traktowana, kiedy wsiądzie na taki wózek, ona mysli juz perspektywicznie. Rozumiem ciebie, że to cię zaskoczyło, ale masz bardzo inteligentną , madrą córke….która wybiegła w przyszłośc….
    może faktycznie bezie on potrzebny tylko czasami ale dla Cali to naprawde wiele bedzie znaczyło
    ucałuj moją ślicznotkę
    a serdeczności :)

  7. meandmyspace.pl napisał(a):

    Masz bardzo mądrą córkę zresztą wszystkie dzieci są mądrzejsze niż nam się wydaje. Pozdrawiam

  8. Daga napisał(a):

    Nie każda choroba powoduje niepełnosprawność. Więc nie każdy chory potrzebuje wózka. :) Są szczęściarze, którzy nie potrzebują. A dla mnie szczęściarzami są także ci, którzy mogą sami się wózkiem poruszać, nawet elektrycznym. :) Ja jestem skazana na pchanie niestety.

  9. Paulina napisał(a):

    Jaką masz mądrą córcię, bardzo dojrzałą jak na swój wiek. Ten wpis złapał mnie za serce. Ucałuj Calineczkę :*

  10. Dzieci nie są po prostu jeszcze skażone tą dorosłą manią analizowania, rozważania, bilansowania w kategoriach za i przeciw, a często unikania lub wymazywania pewnych istotnych dylematów. Nas – dorosłych niejedno dziecko wprawiło w zdumienie, nawet konsternację. Dlaczego? Bo czasem jest nam trudno pojąć, że te maleńkie istoty obserwują, myślą, przetwarzają informacje i są w gruncie rzeczy bardzo mądre. Czasem niejeden dorosły człowiek mógłby im tej mądrości pozazdrościć… Bardzo wartościowy wpis. Pozdrawiam całą Waszą rodzinę! Pielęgnujcie tę Waszą mądrość :)

  11. Ania Helenka napisał(a):

    Dzieci czasem zaskakują, ale z drugiej strony może ten skrętny/zwinny wózek dałby jej więcej samodzielności niż chodzenie, przy którym się męczy? Czytałam kiedyś o tym na blogu „na kółkach”. Czasem dziecko może więcej na wózku niż chodząc na siłę. Pozdrawiam ciepło.

  12. Marta napisał(a):

    Bardzo dojrzała i dzielna dziewczynka. Życzę Wam samych radosnych chwil!

  13. Iga napisał(a):

    Mała mądrala :p Musisz być z niej dumna, że jest tak bystrą dziewczynką :)

  14. Alicja napisał(a):

    Jajko mądrzejsze od kury fajnie powiedziane :)
    Małe dzieci są bystrzejsze niż nam się czasem wydaje

  15. Jaka cudowna,mądra i dzielna dziewczynka. Pozdrawiam Was serdecznie.

  16. Marta Kraszewska napisał(a):

    Napiszę, że dzieci czesto zaskakują nas swoją mądrością i zmysłem obserwacji. Mądra masz córeczkę!

  17. Masz naprawdę mądrą dziewuszkę w domu, wiesz kochana? Też się denerwowałam na to nazywanie dzidziusiem, dokuczanie mi i mojej mamie, że „taka duża i chodzić nie chce”. Że leniwa jestem itd. Mama ze łzami w oczach tłumaczyła, że jestem chora i narazie nie mogę jeszcze chodzić. Eh Ci ludzie. Oswajaj Cali ze światem, również z tą szaroburą jego częścią.

  18. Agnesssja napisał(a):

    Mądra córeczka <3 Ucałuj ją mocno <3

  19. Rivulet napisał(a):

    Dzielna dziewczyna… Jak zwykle… Przytulam :*

  20. roomrebel napisał(a):

    wzruszające. poruszające. dzieci mają w sobie taką głęboką prawdę, która jest dla nich naturalna i jej nie oceniają, tylko wiedzą, że jest… trzymam kciuki.

  21. Agata napisał(a):

    Dzieci mają bardzo mądre spostrzeżenia.

  22. Sol napisał(a):

    Myślę, że choroba faktycznie jakoś ją ulepsza. Jest dojrzalsza niż inne dzieci w jej wieku, więcej rozumie, świat widzi inaczej, jakby pełniej. To niesamowite, że im trudniejsze jest nasze życie, tym bardziej widzimy jego sens, dostrzegamy to, czego nie widzą ludzie zdrowi, którzy czują się doskonale…

  23. Carolin - MultiLady napisał(a):

    Przed laty poznałam rodzinę mającą córkę z zespołem Downa. Któregoś dnia dziewczynka, wtedy już dziesięcioletnia, pierwszy raz zetknęła się z wózkiem inwalidzkim. W szkole pojawiło się dziecko na takim wózku. Wieczorem dziewczynce odmówiły posłuszeństwa nogi. Na drugi dzień rodzice, nieświadomi wózka inwalidzkiego w szkole, objechali ze swoją córką lekarzy, w kolejnych dniach szpitale i dalszych specjalistów. Po jakimś czasie wyszło na jaw, że w szkole od niedawna jest dziecko na wózku. Ojciec tak się wkurzył, że pierwszy raz sprał swojej córce tyłek. Dziecko oczywiście od razu zaczęło normalnie chodzić. Angie, jak przeczytałam Twoją opowieść, od razu przed oczami stanęła mi tamta sytuacja. W sumie to dobrze, że Cali otwarcie opowiada, co ma w sercu i w głowie. Nie zazdroszczę tamtym rodzicom…

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *