Każdy dzień jest cudem.

Kiedyś zdarzały mi się takie dni, że dużo rozmyślałam… O życiu, o Calineczce, o jej chorobie… Zastanawiam się dlaczego akurat ona? Dlaczego nas to wszystko spotkało? Dlaczego moje dziecko nie jest zdrowe? Nie może robić tego, co inne dzieciaki w jej wieku? Myślałam jakie to wszystko beznadziejne i niesprawiedliwe. Bałam się…

karzeł

Karzeł w naszym mieście.

Niedawno uczestniczyłam w strasznie frustrującej sytuacji. Po raz kolejny było to zdarzenie związane z chorobą Calineczki. Ostatnio mamy ich coraz więcej. Po części jest to związane z bezmyślnością ludzi i tym, że najpierw mówią, potem myślą… Z drugiej strony chyba Calineczka coraz bardziej rzuca się w oczy, coraz częściej ludzie…

Powracający sen

Często nawiedza mnie sen… Powracający sen… Jest przerażający… Obrazy w mojej głowie pojawiają się i nie chcą zniknąć.. To jakby sen na jawie, bo wydarzenia, sytuacje w tym śnie są realne, wydarzyły się naprawdę… To jakby przeżywanie jakiejś dziwnej retrospekcji…

Czy można chcieć wózek inwalidzki? – boss level

Jakiś czas temu. Piątek. „Uwaga” w stacji TVN, reportaż o dzielnej Oli na wózku inwalidzkim. Oglądam z zainteresowaniem i kątem oka obserwuję Cali, która patrzy jak zahipnotyzowana. A potem… potem nastąpiła jazda bez trzymanki, bez uprzedzenia, tak zaskakująca, że do tej pory nie mogę przestać o tym myśleć…

Wpis urodzinowy

Dokładnie 5 lat temu, 21 grudnia 2011 roku na świat przyszło moje największe szczęście – Calineczka. Pamiętam wszystko, jakby się wydarzyło niedawno… A tyle czasu już minęło. To niewiarygodne jak on nam ucieka między palcami i czasem nawet nie zdajemy sobie z tego sprawy. W natłoku codziennych spraw nie zauważamy…

Mierzyć wysoko, by mieć z czego spadać!

W czasach dzieciństwa mojej mamy dziwolągiem w klasie byli rudy piegus i okularnica. Czyżby nie było wtedy niepełnosprawności? Inności spowodowanej chorobą? Owszem, że były. Samotne, pochowane w domach. Przyczyny wstydu i obiekty niezrozumienia.

Wizyta kontrolna…

W zeszły wtorek byłyśmy z Calineczką w szpitalu na kontroli. To już 4,5 roku mięło od przeszczepu szpiku kostnego. Dacie wiarę? Jak ten czas szybko ucieka… Jeszcze tylko pół roku i mija okres największego ryzyka. Ostatnie pół roku brania leków… A potem długo wyczekiwany spokój… Choć jak wiadomo – tylko…

Nasz sposób na splątane włosy…

Calineczka ma bardzo cienkie, suche włosy… Takie jakby niemowlęce. Całe życie będzie takie miała. To kolejny „prezent”, który otrzymała od swojej choroby. W końcu dysplazja przynasadowa McKusica potocznie zwana jest hipoplazją chrząstek i włosów… Z tego powodu mamy ciągły problem z ich rozczesywaniem, bo plątają się niemiłosiernie. Przedstawię Wam nasz…

Wizyta u okulisty

Niedawno byłam z Calineczką na kontroli u okulisty. Pamiętacie pewnie, że chodzimy na takie wizyty raz do roku, ponieważ po przeszczepie szpiku kostnego i dawce chemii, którą Cali kiedyś dostała, jest bardzo istotne, żeby kontrolować jak funkcjonuje jej organizm i czy wszystko jest w porządku. Z oczami zawsze wszystko było…

Fundacja Rodzic Nie Pęka

Fundacji w Polsce jest mnóstwo. Nie sposób zliczyć wszystkie, które istnieją. Zdaję sobie z tego doskonale sprawę. Dzisiaj jednak chciałabym Wam przedstawić Fundację, która jest dla mnie bardzo ważna. Nie wiem, czy nie jedna z najważniejszych. Fundacja Rodzic Nie Pęka związana jest bowiem z dziećmi, które chorują na różne odmiany…